Rezension “Lena – Aus dem Leben mit unserem ganz speziellen Lottogewinn: Wenn ein einziges Chromosom aus der Reihe tanzt” von Oliver Hülsken

  • Taschenbuch: 438 Seiten
  • Verlag: Independently published (8. März 2019)
  • Sprache: Deutsch
  • ISBN-10: 3948263000
  • ISBN-13: 978-3948263003
  • D: 17,99 Euro

Inhalt:

Schon früh hatten Lenas Eltern die Vorahnung, dass die Entwicklung ihrer Tochter nicht normal verläuft. Bereits kurze Zeit später änderte sich von jetzt auf gleich alles und stellte ihr Leben auf den Kopf. 
Zur Diagnostik fuhren sie mit einem gesunden, lediglich entwicklungsverzögerten Kind, nach Hause kamen sie mit der niederschmetternden Gewissheit, dass ihre Tochter eine schwere geistige Behinderung hat und für immer auf sie angewiesen sein wird. Die Frage nach dem „Warum“ konnte ihnen jedoch niemand beantworten. 
2017 begann Lenas Vater, ein virtuelles Tagebuch über das Leben von Lena und ihrer Familie zu führen. Einfühlsam, gefühlvoll und voller Liebe schreibt er über das Leben mit seiner Tochter. Meist humorvoll, manchmal wütend oder tieftraurig, immer aber schonungslos ehrlich schildert er die Höhen und Tiefen des Lebens mit Lena. 
Er nimmt uns mit auf eine Reise durch seine alltäglichen Gedanken und in eine andere, aber nicht weniger schöne Welt. 
Schlussendlich führte das Tagebuch auch zur Antwort auf die Frage nach dem „Warum“. Das Ende einer zwölfjährigen Suche. 
Die Antwort: „SYNGAP1“ 

Quelle: Amazon

Rezension:

Oliver Hülsken ist ein normaler Familienvater. Mit seiner Frau und den drei Kindern erlebt er täglich das normale Chaos einer fünfköpfigen Familie. Fast, denn Lena wurde mit SYNGAP1 geboren, einem noch relativ neu entdeckten und wenig erforschten Gendefekt.

Seit Herbst 2017 betreibt Oliver Hülsken einen Blog auf Facebook, dem ich schon eine ganze Weile folge. Hier lässt er uns an den Höhen und Tiefen seines Lebens teilhaben.
Nach einer langen Suche, vielen Krankenhausaufenthalten und einem steinigen Weg, konnte endlich eine Ursache dafür gefunden werden, warum Lena ein besonderes Kind ist.

Mit viel Humor bzw. einer gehörigen Portion Galgenhumor schafft es Oliver Hülsken, auch den extremsten Situationen noch etwas Gutes abzugewinnen. Nun wurde aus diesen Beiträgen ein sensibles Buch. Ein Buch voller Wärme und Liebe und der Hoffnung, dass die Forschung es irgendwann schafft, diesem Gendefekt etwas entgegenzusetzen, das die Auswirkungen abmildert.

Manche Texte triefen vor Ironie, in denen immer ein wenig Wahrheit steckt. Er spart nicht mit Kritik, gegenüber Behörden, Mitmenschen, aber auch sich selbst. Andererseits bringt er Lob und Dankbarkeit dort an, wo dies auch einmal gesagt werden sollte.

Wir erleben mit ihm wundervolle Begebenheiten, erhaschen einen sensiblen Blick auf die Welt. Wir können mit Lena lachen und weinen, erleben ihre Wut und ihre überschäumende Freude.

Zwischen den Zeilen können aufmerksame Leser aber auch die Traurigkeit von Oliver Hülsken spüren. Die Kraftlosigkeit, die sich an vielen Tagen einschleicht und auch die Angst vor einer Zukunft. Denn eine Frage stellen sich Eltern immer. Was wird aus meinem Kind, wenn ich nicht mehr da bin? Bei Lena wird dies irgendwann zu einer existentiellen Frage. Doch sie hat eine starke, liebevolle Familie an ihrer Seite.

Da ist auch manches Mal die Bitterkeit gegenüber der Laune des Schicksals. Doch ein Leben ohne Lena ist für Oliver Hülsken und seine Familie nicht denkbar.

Dieses Buch wühlt auf und berührt tief. Ich kann es Euch nur ans Herz legen.

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1 Response to Rezension “Lena – Aus dem Leben mit unserem ganz speziellen Lottogewinn: Wenn ein einziges Chromosom aus der Reihe tanzt” von Oliver Hülsken

  1. Irve sagt:

    Liebe Anja,
    es ist schön, wenn auch die positiven Aspekte im Leben mit einem besonderen Kind genügend Raum bekommen, denn wo Schatten ist, ist immer auch Licht. Und nach dem Warum sollte man nicht zu oft fragen. Manche Dinge sind einfach so, wie sie sind und man muss das Beste daraus machen.

    Liebe Grüße, Heike

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